El año pasado, haciendo zapping, apareció un comercial sobre un "documental" al cual no le dí importancia al principio, hasta que oí el título: La Niña Que Era Mayor Que Su Mamá. En ese momento, mi mente estaba dividida entre un "WTFFFF" y una búsqueda de coherencia en el nombre, y al no lograr encontrarla, decidí ver de qué se trataba este documental. Como soy pava, lo empecé a ver 10 minutos tarde, por lo que al principio no entendía lo que estaba viendo, lo cual era hasta el momento una niñita pequeña y su madre. Nada anormal a simple vista. A pesar de ello, el título seguía sonándome extraño, por lo que seguí mirando.
Luego de un rato ya comprendía todo y lo sufría junto a la madre de la protagonista. El tema era LA PROGERIA, lo cual puede no sonarles a nada o tal vez ya lo conozcan.
La progeria, palabra que proviene del griego "pro"=antes y "geras"=vejez, es una enfermedad genética terminal que se trata de vejez prematura desarrollándose en la infancia, la cual no afecta el lado psicológico por lo que se ha estudiado y hasta donde se conoce, pero afecta de manera precoz y brusca al cuerpo en los primeros años de vida. Lo más característico de esta enfermedad, físicamente hablando, es el mentón retraído, dientes prominentes, cráneos y ojos de gran tamaño, escaso pelo en todo el cuerpo, estatura extremadamente baja y contextura física MUY delgada. También afecta lo interno, osea órganos, venas y huesos. Todo esto los hace ver como pequeños viejitos.
Bueno... seguramente aún no se entiende mucho el título de mi entrada. Hayley Okines es la protagonista del documental. Le habían dado un pronóstico de vida de 13 años (pronóstico de vida normal de esta enfermedad, mueren de manera natural, de "viejos"). Su madre, Kerry, sufría cada día el miedo de que ese cada día fuese el último día de Hayley, y yo con ella jajaja. Su cuerpo crece 8 veces más rapido que un cuerpo normal, entonces si sacamos la cuenta, considerando que ella tiene en este momento milagrosamente 14 años, se encuentra encerrada en un cuerpo de 112 años. Impresionante, verdad? Sí... impresionantemente triste: el sueño de Hayley es poder salir a los shopping malls con amigas y casarse algún día, aunque se ve un poco difícil el primer deseo, ya que es tal la fragilidad de su cuerpo, que cualquier empujoncito sin intención de otra persona en el shopping puede fracturarle el brazo. El segundo deseo.. No me gusta pensarlo tan imposible, ya que Hayley lucha cada día por sobrevivir, y lo último que se pierde SIEMPRE, es la esperanza.
Lamentablemente hoy en día no existe un tratamiento eficaz aún, los tratamientos actuales son preventivos con dietas hipercalóricas y medicamentos con prevención de complicaciones.
Bueno, la idea no era irme tan a lo científico, pero creo que esto es algo importante, puesto que es algo que podría llegar a crecer (la enfermedad), ya que es genético, y hoy en día es tan grande la discriminación, que estas personas se encontrarían en un estado de miedo a, por ejemplo, ir al colegio porque pueden ser molestados, miedo a entrar a las clínicas y hospitales y ser vistos con asco y desprecio por sólo ser diferentes. Esta diferenciación, degradación y discriminación empeora su estado, ya que como a todas las personas, al sentirse menos o inferiores por algo físico, se produce un trauma, que generalmente, por ejemplo, hace que uno coma menos, o no sonría (sonreír produce endorfinas que reducen los dolores fisicos y psicológicos y provee bienestar), y todo esto, para los niños con progeria es fatal ya que merecen disfrutar la vida al igual que todos nosotros.
Mmmh... Espero que esto de la discriminación algún día termine, y no sólo respecto a las personas con progeria, si no también a todos los que son diferentes a nosotros. ¿Sabían que en estos dos meses que he estado viviendo aquí no he visto ningún niño o persona con Sindrome de Down? Esta condición (porque no la considero enfermedad) es de las más frecuentes, en Chile y en Perú iban a los colegios niños con este síndrome, y circulaban por las calles como cualquier persona, y curiosamente aquí no he visto ninguna.
Y bueno, uno de mis sueños cuando sea grande es, luego de ser una chef exitosa, donar dinero a las instituciones que se preocupan de encontrar una cura a esto, e ir a centros médicos que ayudan a estos niños a darles una mejor vida.
Y... en verdad ya no sé que mas escribir D:
Espero les haya gustado, y no los haya deprimido tanto jajaja
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Que lindo que pudiste hablar de este tema porque da la casualidad que mi hermana y yo siempre estamos al tanto de si esta niña sigue viva o no. Este documental lo vi hace unos meses con mi hermana y es desde ahí que estoy tan conectada con este tema porque me parece una enfermedad fuera de lo común. Desde el principio hasta el final del documental estubimos con una sonrisa de punta a punta, emocionada por la fuerza que le da a la vida esta pobre niña que sufre con una enfermedad terminal. Me impresiono la capacidad de la chica,de tan solo unos aproximadamente 11 (en el documental), de entender y aceptar su enfermedad y sus consecuencias. Eso fue de mucha ayuda de los padres, ya que pude ver la contención y el apoyo que le daban a su hija, llevandola a los distintos lugares de su país para seguir su tratamiento. Y a todo esto, ella siempre con una sonrisa!. Yo recuerdo que en el programa se pudo ver como las amigas, que también teniendo su misma edad, la ayudaban siempre en el colegio para que no se lastimara siendo, Hayley, mas chiquita que todos sus compañeros. Estaria bueno que todos puedan ver este maravilloso documental, porque es donde aprendi a valorar, más, lo que es mi vida.
ResponderEliminarIncreíble, es la primera vez que escucho hablar sobre esta enfermedad. Me imagino lo impresionante que debe ser ver no solo a ella, si no también el ritmo de vida que tiene que llevar..
ResponderEliminarCon respecto a lo que decís con los chicos con Síndrome de Down, es curioso, porque acá también hay muchas personas que sufren esta enfermedad (o como la quieras llamar).. lo que si tal vez, es que hay colegio especialmente para ellos, o para chicos que tengan discapacidades mentales.. igualmente insisto, me parece raro que no hayas visto nunca a ninguno, o tal vez será que en Chile y Perú sea aun más común que acá..
Me pareció muy bueno que hayas hablado de esta enfermedad porque como jose yo tampoco conocía este caso. Y me parece un buen tema para ponerlo a conocer como hiciste, ya que ademas esta muy relacionado con la sociedad y con la vida en si. Esta bueno a veces ponerse a reflexionar, lo que te produce este blog también, y pensar como por ejemplo con este caso, como gente que sufre tanto como esta chica y la vida que tiene que padecer día a día luchando para curarse o tan solo para sobrevivir mientras que otra gente discrimina y hace el mal, como robar, maltratar a otras personas, etc. Eso me parece impresionante, el hecho de que una persona sea tan pura, que lucha por un fin, que nace así y se banca el dia a dia con una sonrisa cuando hay gente que hace el mal y que en lo único que piensa es en uno mismo y busca la peor forma para vivir. En mi opinión esta bueno pensar de vez en cuando y recapacitar de la vida que llevan algunas personas, lo difícil que debe ser y sin embargo la llevan con positivismo, que es lo mas importante para la vida. Ser positivo y agradecer de lo que nos brinca la vida. Perdón me fui un poco de tema, pero esto tiene mucho que ver con lo social y en donde estamos rodeados cotidianamente. Muy bueno!
ResponderEliminarMe pareció muy interesante la nota.No sabia sobre esta enfermedad y creo que es una buena forma de hacerla saber ya que no es muy conocida por la sociedad. Personalmente creo que esa niña y su familia es un ejemplo de fuerza y lucha constante... me imagino lo duro que debe ser vivir el día a día sabiendo que no te queda mucho tiempo mas de vida,y sin embargo ponerle energía y tener ganas de hacer cosas y de vivir, eso creo que es lo que la hace vivir mas de lo que se le pronosticaba.
ResponderEliminarSobre el tema de los chicos con Síndrome de Down,creo que como dijo Jose, acá hay muchos y por lo general se ven. Puede que no tanto como en chile o perú, pero también puede ser por que muchos van a colegios o clubes para personas con ciertas discapacidades y muchos se relacionan entre ellos.
Es muy feo ver como los discriminan o los miran "distintos" pero en una sociedad siempre existe la discriminación y ojalá en algún momento esto pueda disminuir ya que desaparecer me parece algo casi imposible de lograr. Muy interesante y atractivo leerlo, escribiste mas descontracturado y eso hizo que se haga mas entretenido leerla.
es parecido al hecho que se plantea en el film bejamin button. solo que en vez de ser mas joven a lo largo de los días, ella envejece y se atrofia cada día mas.
ResponderEliminarno estaba enterado de esta enfermedad y ademas me asombra como una persona pueda envejecer 8 veces mas que las demás. el daño emocional por parte de la familia y de ella misma es increíble. también busque en google imágenes sobre ella y es increíble como ella siempre esta sonriendo. eso demuestra mucha fuerza y predisposición por parte de ella.
La verdad es que no conocía el caso. Pero me interesa mucho más, por supuesto, el problema de la discriminación a las personas que tienen síndrome de down, porque es algo mucho más común, como dice Amérika, mientras que la progeria es una rara excepción.
ResponderEliminarEfectivamente al tener un concepto de hombre "normal", el "anormal" es víctima de distintas formas de discriminación y una de las primeras es que la propia familia lo esconda, sienta vergüenza y trate de ocultarlo. Aunque en los últimos años es algo que están en disminución, todavía es una vergüenza para muchas familias tener alguien con síndrome de down o alguna otra malformación o retraso cognitivo congénito. Así como es para muchos un gran orgullo que sus hijos sean "exitosos" o "muy inteligentes".
Seguramente no sea igual esta discriminación en todos los países, habría que investigar un poco más el tema y es imposible hacer estadísticas personales porque dependen de los lugares por los que uno anda y no son una muestra de lo que sucede. Yo, por ejemplo, tengo un alumno de aikido con síndrome de down que viene a la misma clase que los demás. Pero eso no muestra nada, quizás el 90 por ciento estén confinados en sus hogares.